jueves, 28 de noviembre de 2013

Interesante para conocerl@s mejor

Síndrome de Asperger: Definición y observación


En muchas páginas salen definiciones del Síndrome de Asperger, pero  a veces se observan diferencias con lo que sucede en la realidad debido a ser reconocida hace menos de 20 años por la OMS. Por eso en este post, a través de la propia experiencia  y de la mano con los expertos se conocerá en profundidad este Síndrome. ¿Usted desea saber qué es el Síndrome de Asperger? Yo sé lo explicaré.

El Síndrome de Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo,  que afecta el funcionamiento social y las actividades e intereses restringidos(ahora se debe tener en cuenta que entre los Asperger somos tan diferentes que no se presentan todos los rasgos, pero si la mayoría, teniendo en cuenta la edad, el sexo, y la personalidad). Esta descripción va para los adultos con Asperger, por lo tanto vuelvo a reiterar que no es necesario que se presenten todos estos rasgos. 

Estas son las características: (En los ejemplos la figura morada representa al neurotípico, mientras que las otras representan a los aspies en general)

-          Problemas  en  la interacción social 

-          Falta de Flexibilidad Mental 



-          Son literales y tienen dificultad en entender bromas, sarcasmos, dobles intenciones, etc. 

-          Poseen temas específicos peculiares que a menudo no siguen una moda y se obsesionan con ellos al punto de llegar a veces a convertirse en expertos. 

-          Pueden llegar a poseer movimientos repetitivos. 

-          Tienen un coeficiente intelectual a menudo mayor de lo normal.


-          Tienen la intención de socializar, pero muchas veces por haber tenido muchas frustraciones en ese sentido (incluido a veces bullying) , en la edad adulta tienden a vivir en solitario, sin haber tenido incluso la oportunidad de tener novi@ durante toda una vida.


-          Al estar en un mundo lleno de confusión e incomprensión, son impulsivos  y a veces agresivos. Los más  tranquilos de ellos son como volcanes en erupción, lo que es mucho peor.

-          No tienen malicia, es decir, no les desean el mal a las personas, además de ser moralmente correctos y respetuosos. Sin embargo a veces el daño que reciben de la sociedad los hace ser rencorosos.


-          A pesar de ser literales y a pesar  que una de las “características diagnósticas” es la falta de imaginación, la mayoría de los Asperger son bastante imaginativos, soñadores, creativos e innovadores (porque se fijan en detalles que otros no toman en cuenta) existiendo aspies bastante exitosos en áreas creativas y que pone muy en duda ese punto del diagnóstico.


-          La mayoría de los Asperger disfrutan de la naturaleza y de los animales, siendo bastante más evolucionados en ese sentido que el promedio de los neurotípicos, respetando y valorando el medio ambiente.


-          Un grupo no menor de Aspies utiliza su computador (ordenador) como un medio social, es decir, son más sociables por el ordenador que en su realidad física. Esto también es bueno porque es más fácil encontrar un Aspie en la Web que en el plano físico.

-          A veces tienen dificultades para mantener contacto visual, sin poder mirar a personas a los ojos, lo que varía mucho habiendo casos en que nunca miran a los ojos, que miran sólo a los de confianza o que miran a los ojos a todos pero de manera hasta intimidante.


-          Las personas con Asperger son a menudo inteligentes, lo que dificulta más el asunto porque se dan cuenta de sus diferencias, habiendo casos de suicidio o bien de intentos suicidas.
-          A menudo son reacios al contacto físico, lo que también varía de Aspie en Aspie.
-          La mayoría rehúye de las reuniones sociales porque ya no lo quiere intentar, por incomodidad y/o porque tiene cosas mejores que hacer como estar enfocado buscando información sobre sus temas específicos.

El Síndrome de Asperger a menudo no viene sólo, es decir, puede existir comorbilidad con los siguientes trastornos:

-          Torpeza Motora: Es la dificultad de moverse en el espacio de manera adecuada. A principios este punto era bastante importante en el diagnóstico, pero sin embargo hay sujetos que salen de la regla y poseen motricidad fina, como pianistas exitosos, músicos, pintores, etc.

-          Trastorno del Desarrollo de la coordinación: Dificultades para poder coordinar, aplicándose el mismo criterio que en el punto anterior.

-          Síndrome de Tourette: Se caracteriza de movimientos involuntarios y repetitivos que el sujeto no puede controlar. Lo que va desde toser (sin resfrío o enfermedad) a movimientos complejos corporales.

-          Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC): Bueno yo además tengo éste y se caracteriza por ideas obsesivas, acciones repetitivas (ejemplo: no pisar líneas). La persona no lo puede controlar y causa sentimientos de culpa en el paciente, pero luego de realizar las acciones se siente un alivio momentáneo.

-          Trastorno de déficit Atencional- hiperactividad: es la persona con distracción moderada a severa, inquietud motora, inestabilidad emocional e impulsividad.

-          Trastorno Semántico Pragmático: Se posee dificultades en la expresión y comprensión del lenguaje.
-          Depresión y ansiedad: infelicidad transitoria o permanente de la persona o bien una persona con niveles de ansiedad altos. (no es necesario ser Aspie para haber pasado alguna vez por esto.)

Preguntas NO tan Frecuentes:

¿Qué tan difícil puede ser diagnosticar el Síndrome de Asperger en un adulto?

R.- Al ser una condición recién aceptada por la OMS en 1994, existen muy pocos especialistas y existen muchas diferencias y discrepancias en el diagnostico, por lo tanto aún el diagnosticar a un niño se hace bastante difícil. Por lo tanto lo más seguro es que existan bastantes casos mal diagnosticados; algunos que quizás eran TGD no especificado y para no dejarlos en tal área los mandan hacia un diagnóstico Asperger, y otros que fueron al neurólogo el cual encontró que era neurotípico cuando en realidad pueda ser un SA un poco más funcional.  

Para que entiendan a lo que voy pondré cuatro ejemplos:

La primera es una muy linda película llamada “My name is Khan”


En esta película se muestra un Asperger con torpeza motora,  lenguaje literal, coeficiente intelectual levemente superior,  en donde el personaje logra expresarse mejor por escrito que hablando, debido a que si ven la película se observa que habla muy parecido a Forest Gump, lo que es raro porque los Asperger no poseen problemas en el lenguaje, es decir quizás algunos de pequeños lo posean pero de grandes hablan aunque puede ser peculiar o pedante, lo hacen bien. Lo bueno del personaje es que es bastante más empático que muchos aspies además de ser un tanto más flexible con sus rutinas. Vayamos ahora con el segundo caso; la muy buena película Adam:

Jajajaj tienen que ver el tráiler aunque ya hayan visto la película porque en el mismo el protagonista dice cuál es la diferencia con la primera película: “no soy Forest Gump, ok? “. Aquí el personaje posee un coeficiente intelectual evidentemente superior (Es ingeniero y crea robots y sueña con trabajar en un observatorio), habla normal, pero es literal, posee poca iniciativa social, poca empatía aunque si posee deseos de amar, obsesionado con su tema específico y es un tanto inflexible con sus rutinas. Sobre ambos personajes, tanto Adam como Khan, son capaces de recibir y entregar afecto físico pero con dificultad. Vamos al tercer caso:


No podía dejar afuera Sheldón Cooper!!!! XD además en este video muestran a través de él los criterios diagnósticos del Síndrome de Asperger lo que encuentro bastante genial. Sheldon en sí es una caricatura del Síndrome por las siguientes razones (rasgos exagerados):

-          Tiene un nivel de inteligencia extremo
-          Ceguera Mental Total
-          Es casi nulo para las relaciones sociales
-          Es nulo para entender sarcasmos o bromas
-          No tolera el contacto físico
-          No comprende la mayoría de las reglas culturales
-          Es inflexible en sus rutinas casi en totalidad
-          Su lenguaje es muy extenso y más que pedante
-          Se cree casi tan superior como una deidad
-          Es asexuado

Ahora vamos por el último y buen ejemplo; Mozart and  the Whale:


Este capítulo no fue escogido al azar y a los que ya tuvieron el placer de ver está película, vean esta parte para ver si comparten lo que pienso. Esta película muestra a dos asperger totalmente opuestos; el hombre, Donald, tiene comorbilidad con el trastorno obsesivo compulsivo, tanto de ideas como números, es inflexible con rutinas, escaso contacto visual,  coeficiente intelectual superior y facilidad para hacer cálculos numéricos. En cambio con Isabelle se deduce que además de Asperger posee síndrome de tourette por la risa molestosa y repetitiva que utiliza. Sin embargo y a pesar de ser muy impulsiva es mucho más funcional socialmente, tiene contacto visual, es empática, es espontánea y risueña, su coeficiente intelectual es normal pero con oído absoluto siendo su tema específico las artes. Ambos hablan normal pero es ella la que habla más cosas coherentes porque Donald al estar nervioso habla muchas tonteras.

Este capitulo es importante porque muestra algo muy común entre los aspies; por un lado están los Asperger que desean ser neurotípicos y están los aspies que respetan y valoran sus diferencias como Asperger. Creo que esos dos aspectos los viven todos los aspies, una relación de amor y odio; por un lado es fascinante saber que perteneces a un grupo de personas que tienen los mismos gustos, además de aportar muchas cosas a la humanidad, pero por otro lado, sobre todo en los momentos de soledad o en los momentos de Hulk Aspie, el orgullo se va y dan ganas de ser mas funcional y poder de esa manera comprender al mundo.

¿Podría venir luego un movimiento Aspie?

No confundir, no me refiero con esto a madres guerreras o familias kamikaze que tratan de ayudar a sus hijos a cruzar por la trinchera del autismo, con esto me refiero a los Aspergers en general.
Hoy los aspies tenemos una gran herramienta a nuestro favor que pasaría  a ser nuestro tercer brazo y nuestro vínculo con la sociedad; INTERNET. Internet fue lo que siempre soñé en mi vida, un lugar donde conocer personas como tú, toda la información  que necesites para saciar tu tema específico además de que a muchos se nos da mejor escribir.  Vayamos de nuevo a ejemplos:

Ejemplo 1: Asperger sin Internet. No sale de su casa, sólo para trabajar (aunque sueña por poder  trabajar desde casa),  sale a pasear, y cosas en soledad, rodeado de neurotípicos que no les interesa los temas que quieres conversar con ellos.  Sé que muchas madres me dirían que escuchan a sus hijos, pero escucha a tu hijo hablar durante más de 20 años sobre el mismo tema ¡y haber si aún aguanta la paciencia!. Volviendo,  y si llega a tener la suerte de encontrar pareja, aún así podría llevar toda una vida incomprendido. Es de pocos amigos o ninguno.

Ejemplo 2: Asperger con Internet. No sale de su casa, sólo para trabajar (aunque por trabajar desde casa), rodeado de neurotípicos que no les interesa los temas que quieres conversar con ellos. Se ve con pocos amigos pero su tiempo libre es para sus temas específicos y para compartir con personas en la Web que tienen sus mismas aficiones e intereses. Es más, conoció a su pareja Aspie por este medio. Como sueña con trabajar desde casa y tiene internet es Webmaster XD. Hem bueno son sólo dos ejemplos.

Existiendo internet, ayuda con el apareamiento selectivo de los Aspies, lo que es muy parecido con el apareamiento selectivo ocurrido en Silicon Valey (Ver Artículo sobre ello Click Acá) y al ser el Asperger hereditario, aumentará el mundo autista teniendo cada vez  más voz ante la sociedad.

¿Ejemplos verdaderos?

Temple Grandin: Vocera, oradora, exitosa psicóloga ganadera y hasta le han hecho una película. Ella a pesar de tener autismo de alto funcionamiento viendo la forma en que se desenvuelve  en las conferencias que da creo que es Asperger (por lo menos más que Khan) y es un excelente ejemplo de una autista que saca la voz por los otros.
Los demás somos nosotros, es decir, los aspies y autistas con páginas web y los que además nos leen, cometan y comparten sus experiencias. Todos nosotros ya hablamos y le damos a entender al mundo lo que pensamos y de qué manera.

Por último sólo me queda dar un recado a todos aquellos que se burlan de nosotros, quienes se aprovechan de que no entendamos las bromas haciéndonos quedar en ridículo, quienes golpean a aspies en los colegios sólo por ser diferentes o mateos, a todos aquellos que nos miran en menos, sólo me queda un simple recado:
Jódanse!

Glosario

Aspie: Diminutivo de Asperger.
Neurotípico: Denominación a personas neurológicamente "normales".
Hulk Aspie: Cuando un sujeto con Síndrome de Asperger demuestra el lado más negativo, como desubicación, agresión e impulsividad.




jueves, 21 de noviembre de 2013

Escuela de Padres



FACTORES DE ESTRÉS



       El niño tiene habilidades en las que el progreso va por delante de lo normal, pero no recuerda traer la tarea a casa - hacer una agenda de rutinas con colores para que recuerden que llevan todo.

       El niño aprende algo en una situación determinada y no lo generaliza automáticamente a nuevas situaciones - repetir en diferentes ocasiones y siempre con voz tranquila y estilo positivo.

       Arrebatos o rabietas - buscar un lugar tranquilo para que se enfríe (tomar nota de lo que ocurrió antes del berrinche) hablar de la situación cuando esté calmado.


      Es una manera de expresar tensión o miedo


      Podemos anticipar las señales de peligro


       Insistencia en rutinas - es más provechoso evitar caer en el juego contestando repetidamente o alzando la voz, redirigir la atención de nuestro niño hacia otra cosa. Dar la respuesta por escrito también ayuda a romper el ciclo.


       Habilidades motrices y sensoriales - nuestro niño tiene dificultad en entender una sucesión de órdenes o muchas palabras simultaneas.


       Descomponer en pasos más simples la información


       Uso de claves


       Indicaciones visuales


       Hablar más lento


       Frases cortas


       Nuestro niño resulta sobre estimulado por ruidos fuertes, luces, sabores o texturas - ayudar a buscar tranquilidad “soledad” y poco a poco ir exponiendo a los ruidos y asociarlos con algo agradable para él.


       No respeta el turno de palabraà las señales previamente pactadas en casa, pueden servir.


      Levanto la mano: espera tu turno


      Muevo la mano: deja de hablar


      Bajo la mano: habla más lentamente 



SI INTERRUMPIMOS PARA AYUDAR, ACABANDO SUS FRASES, ÉL TENDRÁ QUE VOLVER HACIA ATRÁS Y COMENZAR NUEVAMENTE PARA RECUPERAR EL HILO DEL PENSAMIENTO.


       Contacto visual - parece que no nos escucha porque mira hacia otro lado, a veces forzar el contacto visual ROMPE su concentración: le cuesta procesar a la vez señales visuales y auditivas - mirar al entrecejo.


       Habilidades de organización - nuestro niño presenta un déficit para recordar alguna información (sobretodo verbal) y cómo extraer esa información para su uso


      Pegar tarjetas recordatorios de actividades


      Crear horarios con tiempos establecidos


      Dar claves sobre la información importante



¿COMUNICAR EL DIAGNÓSTICO?


       Muchos de nuestros niños permanecen sin diagnóstico o con uno erróneo (trastornos del lenguaje, TDAH, TOC, etc.) A pesar de las claras diferencias en su competencia social y repertorio restringido de actividades.

            
            Esta falta de diagnóstico les causa, que pasan por chicos:


                               - Maleducados

                               - Rebeldes

                               - Agresivos

                               - Soberbios

                               - Pedantes

                               - Torpes

                               - Tontos


                               - Etc.


Ellos acaban frustrándose y asumiendo ese rol.


La decisión es de la familia, pero cuando entienden por qué ellos ven la vida de otro modo la cosa cambia.


En la Escuela es necesaria precaución, no se utilice en contra del niño (sus iguales). Equipo docente debe de estar enterado (adaptaciones de tiempo, formato de exámenes, etc.)



Diagnóstico: Impacto en la familia


       LA FAMILIA ANTES DEL DIAGNÓSTICO:  la sociedad acostumbra a tener gestos y actitudes comprensivas y tolerantes con aquellas personas cuya discapacidad es manifiestamente evidente, pero ¿QUÉ SUCEDE CON LOS NIÑOS AFECTADOS CON EL SÍNDROME DE ASPERGER?


Desde el nacimiento y los primeros años es difícil que los padres adviertan señales que consigan alarmarlos o preocuparlos, es a medida que va creciendo cuando observamos problemas en : comunicación, socialización, desarrollo del lenguaje y desarrollo emocional o afectivo.


Los padres desconocen la manera adecuada de relacionarse con ellos, pues han tenido otros hijos y nada parece ser igual, están confusos, desorientados y frustrados.


No entienden que cosas tan sencillas como dar los buenos días o abrocharse una chaqueta, cambiar de planes repentinamente, para el niño con S.A pueden resultar excesivamente complicadas. 


ASÍ SU COMPORTAMIENTO  PUEDE SER ERRÓNEAMENTE INTERPRETADO COMO SOBREPROTECCIÓN, CABEZONERÍA, MALA EDUCACIÓN, ETC.


CON FRECUENCIA LOS PADRES SON JUZGADOS Y ACUSADOS DE SER MALOS PADRES O INCOMPETENTES POR FAMILIARES Y AMIGOS, LO QUE AGRAVA EL PROBLEMA DE SU HIJO Y SU RELACIÓN CON ÉL.


       UNA VEZ ACEPTADO EL DIAGNÓSTICO (real e íntimamente) SE SUELEN PASAR POR LAS SIGUIENTES FASES:


      Shock/inmovilización (entre unos días y una semana)

      Minimización o negación del problema.

      Ira y búsqueda de culpa (interna/externa)

      Etapa de depresión o diversos estados de ansiedad

      Aceptación.

      Búsqueda activa de soluciones, recursos y servicios.


       Todo esto se traduce en cambios para la unidad familiar:



  1. En cuanto a la actuación frente al problema (terapias a seguir, etc)
  2. Suele disminuir la atención a los otro hijos
  3. Se produce a veces un rechazo a tener más hijos
  4. Cambia la dinámica de pareja en cuanto a relaciones, roles, etc.
  5. Reajuste de las expectativas respecto a su hijo.
  6. Comunicación y posteriores reacciones de los familiares cercanos, centro educativo, amigos, desconocidos, trabajo, etc.
  7. Olvido de uno mismo.
  8. Etc.


LA FAMILIA DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO


A)     ACTITUD POSITIVA - la culpa desaparece, lo cual permite tomar decisiones acertadas con el objeto de que el niño tenga una vida plena y autónoma, se integre en la sociedad y acceda a programas educativos adaptados a sus necesidades especiales.


B)      ACTITUD NEGATIVAà no se lleva a cabo el proceso de aceptación, y el niño se ve privado de recibir ayuda. ¿cuales son los factores que contribuyen activamente a que el proceso de aceptación de los padres con niños con S.A sea negativo? el problema es de tipo crónico y se prolonga para toda la vida.
  
          •     sentimientos como angustia, ansiedad, culpa, etc.

          •     comentarios del entorno (relaciones sociales y de amistad)


POR TANTO LOS PADRES ESCONDEN EL DIAGNÓSTICO DE ASPERGER Y SE PRIVAN DE SUS RELACIONES DE AMISTAD Y ENCUENTROS FAMILIARES. (El que dirán).



INTERVENCIÓN CON LA FAMILIA


       Pautas iniciales para los padres:

      Asumir el diagnóstico de su hijo.

      No avergonzarse, y privarse y privar al niño de relaciones sociales con sus familiares y amigos.

      Atención y cuidado de uno mismo.

      Atención y cuidado de la pareja y otros miembros de la familia: estructuración del tiempo familiar dedicado a cada miembro, reservando tiempo para la pareja (como una más de las medidas terapéuticas).

      Información dirigida a proporcionar una adecuada comprensión del trastorno.

      El niño con discapacidad, nos hace reordenar nuestros valores y, generalmente, para mejor.


       Algunas actitudes erróneas de los padres hacia su hijo:


      Sobreprotección del afectado que tiene como consecuencia la privación de oportunidades de realización y aprendizaje.

      Rechazo del problema y búsqueda de refuerzo personal en el entorno socio laboral.

      Búsqueda de culpabilidad.

      Dudas sobre la propia capacidad de ayudar a su hijo

      Peregrinación diagnóstica (confirmación), que impide el inicio de una intervención adecuada y la asunción del problema.

      Ocultación de la situación.


       Algunos roles que pueden adoptar los padres:


      El padre ayudante/profesor - no deja que el chico haga nada por sí mismo, enseguida da la orden y se le escapan las pistas sobre la demanda que se le plantea al niño.

      No molestará algunos padres por compasión, por comodidad optan por dejar al niño a su libre albedrio obviando que es parte de su problema conducir su propia conducta y encontrar sentido a la actividad.


      El que no para: Contrareloj - son padres que calman su ansiedad ocupando 24h al día la mente y tiempo del niño en actividades útiles, no dándose cuenta que las actividades no regladas como el ocio, son actividades igual o más enriquecedoras que las regladas.


      El compañero - al nivel del niño, pretende suplir el compañero que no tiene de su edad.


      El animador - ¡Tú puedes! ¡Enhorabuena! ¡muy bien! (puede resultar agotadora y frustrante para el niño)