lunes, 29 de abril de 2013

¿Ser Asperger mejora mi currículum?

Louise Carpenter

En Silicon Valley y Cambridge, cada vez más científicos e informáticos buscan confirmar que tienen rasgos de personalidad Asperger.Los últimos estudios señalan a los que viven con este síndrome como potenciales genios por su capacidad para la concentración y atención al detalle. Pero muchos psiquiatras, escandalizados, empiezan a hartarse de la frivolización generada de este trastorno, que produce dolor a muchas familias.




Hace ya una década, el profesor Simon Baron-Cohen y su equipo de investigación en la Universidad de Cambridge publicaron el test AQ, que mide el espectro autista. El test no fue diseñado para diagnosticar el autismo -lo que exige prolongadas entrevistas con una persona-, sino para mostrar que los rasgos autistas no eran 'síntomas' de la enfermedad, sino 'rasgos' que todos tenemos en menor o mayor grado. Esta comprensión no buscaba trivializar los problemas de quienes tienen trastornos del espectro del autismo (TEA), como el Asperger, sino comprobar la hipótesis de que esas personas solo están en uno de los extremos de una dimensión de diferencias individuales.
Hoy, ya muchos médicos utilizan el test AQ como herramienta de rastreo masivo. El test es el mismo, pero el clima cultural, no. El 'superfriqui' se ha convertido en rey y, sea o no verdad que Mark Zuckerberg -el creador de Facebook- es Asperger, su innovadora red social ha transformado el modo en que el mundo se comunica. Además de uno de los más ricos del mundo, también es uno de los jóvenes más listos. A muchos les gusta pensar que es un 'autista' con todas las de la ley. El mensaje es significativo: en nuestra nueva cultura -en la que la tecnología es un tótem, y Silicon Valley, el futuro- es ya más que aceptable ser un poco diferente. 



En los últimos tiempos se han escrito incluso muchos textos vinculando el síndrome Asperger con el genio. La doctora Rosalind Bergemann -Asperger ella misma y consejera delegada de la consultoría Globalite Management Service, además de presidenta de Asperger Leaders- lo confirma: «Me llaman cada vez más padres que quieren cerciorarse de que sus hijos son Asperger, para 'permitirles desarrollarse a nivel superior al de los demás'». Aun cuando la realidad es mucho más dura para los millones de individuos Asperger que no son Marck Zuckerberg ni genios en bruto -tienen problemas cotidianos muy reales-, el tabú ha desaparecido. La persona Asperger -a veces orgullosa de serlo- sabe que su capacidad de concentración absoluta, de procesar información de forma distinta o mostrar extraordinaria atención al detalle puede llevarla a destacar. Para más inri, hoy abundan los 'modelos' a los que seguir. Barack Obama es famoso por su «incapacidad para relacionarse normalmente» y por sus lapsus verbales que, según algunos comentaristas, son «típicos del autismo». Hay muchos otros ilustres 'diagnosticados' desde la barra de un bar: Albert Einstein o Bill Gates, a veces por algo tan nimio como la falta de contacto visual. Y en el parque tecnológico de la Universidad de Cambridge -lo más parecido a Silicon Valley en Inglaterra- está de moda entre los científicos decir que uno es un poco autista. Una especie de excusa para los comportamientos raros que muchas mujeres emplean en una fiesta para justificar también a sus maridos. 

A partir de mayo, el término 'Asperger' ya no estará incluido en la nueva edición del American diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM5), el manual de referencia sobre los trastornos mentales. En Europa será a partir de 2015. El Asperger dejará así de ser un término oficial, en favor de la expresión más amplia 'trastorno del espectro del autismo' (TEA). A muchos expertos les extraña que esto ocurra cuando más tolerante parece la sociedad ante el síndrome. Pero quizá esa sea la cuestión: etiquetas como Asperger están empezando a ser empleadas de forma demasiado amplia por los médicos y, así, por el resto de los mortales. 'Asperger' se usa ya muchas veces para describir a quien antes era tachado de excéntrico o huraño. «Decir que alguien es 'un poco autista' no tiene sentido -dice Baron-Cohen-: 'autista' y 'síndrome de Asperger' son diagnósticos médicos. Que la gente utilice estas palabras a la ligera lleva a su trivialización o anulación. El maquillaje en una mujer puede denotar si es menos sociable o más obsesiva, pero no es razón para diagnosticarla como tal o cual. Alguien puede dar incluso un resultado muy alto en el test AQ y estar bien. Más significativo es que alguien pase por una crisis o muestre indicios de que tiene problemas serios en su vida. Si una persona es feliz y funcional, no hace falta someterla a un diagnóstico». 

La doctora Judith Gould, muy conocida en el mundo del autismo, no está de acuerdo con la decisión de renunciar al término 'Asperger'. «Algo absurdo a más no poder -dice-. Por supuesto, voy a seguir usándolo». Gould se acuerda de cuando el test AQ fue insertado en Facebook. «Nos empezó a llamar gente de todas partes que decía creer que tenía Asperger y quería someterse al reconocimiento oficial. Horroroso. Hay muchísimas personas que no tienen verdaderos problemas en la vida, y es un error invitarlas a que se autocataloguen como enfermas». La histeria provocada por Facebook recuerda la respuesta masiva que se dio cuando el test AQ fue divulgado por primera vez en la revista Wired, en 2001. Según un artículo aparecido después en la revista New York, un porcentaje altísimo de empleados en Silicon Valley se reconocieron Asperger y corrieron a la clínica especializada más cercana. «Ordené -cuenta Gould- que no respondiéramos llamadas efectuadas por la secretaria de potenciales Asperger. Si tiene secretaria, es que no es Asperger». Ahora bien, ¿de verdad hemos avanzado tanto? ¿Es posible que la inclusiva noción de que «todos somos un poco autistas» sea en realidad contraproducente? «El problema -agrega Gould- es que hay muchas personas que se apresuran a tachar alegremente de autistas a otras, lo que lleva a la trivialización del diagnóstico. Hay muchos individuos con rasgos personales característicos del TEA que ni por asomo podrían ser diagnosticados como enfermos de verdad»

Y los que lo son realmente deben poder ser bien diagnosticados, ya que un diagnóstico a tiempo y verdadero puede suponer que los médicos no se contenten con recetarle a uno antidepresivos. Un buen diagnóstico puede suponer incluso la diferencia entre la ruptura o no de un matrimonio. Concienciación, sí. No por ello hay que caer en diagnosis erradas ni mucho menos en personas no diagnosticadas. La intimidad emocional es muy difícil para un Asperger. Quiere complacer a sus seres queridos, pero no sabe cómo. El hombre muchas veces cree que su mujer lo abandonará si se entera de que tiene Asperger. Pero en verdad es su esposa quien lo dejará si no lo tiene, pues nada justificaría entonces sus incomprensibles comportamientos».
No es una enfermedad






¿Qué es el asperger? Un trastorno severo del desarrollo encuadrado dentro del espectro autista. A las personas con este síndrome se las suele etiquetar de raras, excéntricas, maleducadas y egoístas. Muchos pasan por alto que esas actitudes, lejos de ser un capricho, tienen que ver con su principal obstáculo: su desarrollo en la esfera de lo social y las emociones.
No se tiene, se es. El psiquiatra y pediatra austriaco Hans Asperger definió en 1944 las características de este síndrome. El Asperger no es una dolencia, ni una afección ni una enfermedad: no se contagia, ni se transmite ni se cura. Supone una neurodiversidad. El desarrollo de estas personas se produce de un modo alternativo al de la población estadísticamente normal o neurotípica. Por eso no se 'tiene' síndrome: se es Asperger.
En España. En nuestro país, tres de cada mil niños son diagnosticados con el síndrome de Asperger, pero otros estudios elevan la cifra a uno de cada 250. En cualquier caso, no existe una estadística oficial.

jueves, 25 de abril de 2013

Planeta Asperger

"Planeta Asperger" se viene elaborando a partir del contacto con casi cien personas diagnosticadas con el Síndrome de Asperger. Finalmente los protagonistas que aparecen en la película fueron seleccionados por su capacidad para poder expresar qué significa vivir siendo asperger, priorizando su presencia ante personas con experiencias igualmente muy interesantes, pero que por circunstancias no podían abrir sus vidas a un equipo de filmación.

Queremos agradecer a cada uno de las personas que durante más de un año han hablado con nosotros. Muchos de ellos han expresado que precisamente por ser asperger era demasiado complicado enfrentarse a la experiencia de ser grabados. Sin embargo el documental es igualmente de ellos: cada pequeña anécdota o sensación que nos han contado ha sido motivo de inspiración para la realización de esta película. Gracias a todos vosotros.

Está producido por Elamedia, Encanta films, en colaboración con la Fundación Orange.
"Planet Asperger", dirigido por Ricardo de Gracia & Maria Barroso

martes, 23 de abril de 2013

Hugo, un amigo con Asperger





En el siguiente video os mostraremos un pequeño resumen de cómo evoluciona la vida de un Asperger.





jueves, 18 de abril de 2013

Actividad de difusión de asociaciones

El pasado día 19 de Marzo se celebró en la Escuela de trabajadores sociales el día de su patrón.
Dentro de las actividades de ese día se celebró una actividad de difusión de asociaciones sin animo de lucro. Allí estuvimos presentes con Sheila, estudiante de trabajo social y monitora del tiempo libre de adultos de la Asociación. Estuvo difundiendo información sobre el síndrome entre los asistentes a la citada actividad.

¡¡¡ENHORABUENA SHEILA!!! Gracias a tu trabajo desinteresado...


Actividad en la Naturaleza en Pechina

El pasado día 13 de Abril se realizó una actividad al aire libre con los integrantes de la asociación dónde pudimos disfrutar de un magnífico paseo en camellos en la localidad de pechina, fué una nueva experiencia para los adultos.
Estamos en el camino de mejorar su calidad de vida.






jueves, 4 de abril de 2013

Reunión de Socios de Asperger 22 de Marzo



Reunión de socios de Asperger Almería
El 22 de marzo Pepa Vera , trabajadora social ,de la Asociación Asperger Sevilla y de la Federación  Asperger  Andalucía, nos visitó en nuestra sede en Aguadulce durante una reunión de los socios . Ha compartido con nosotros su experiencia trabajando con personas, jóvenes y adultos, con el síndrome de Asperger, así  como con los familiares de estos.  Todo el trabajo se puede resumir con que cualquier éxito en el tratamiento de jóvenes con Asperger depende de la coordinación  entre todos los agentes que  intervienen con los jóvenes:

1.Intervención de la asociación con ayuda  de los psicólogos y trabajadores sociales
2. Intervención de la familia
3. Intervención de la escuela
Es importante que LAS TRES partes sean consideradas y adecuadamente trabajadas.

Seguidamente se ha hablado sobre posibles programas de trabajo, o “escuelas”, todos dirigidos a diferentes usuarios:
1. Un programa que enfoque a los padres de niños con Asperger  de temprana edad.  En estos casos suele producirse un proceso de “duelo del niño perfecto” cuando padres se enfrentan con el  diagnostico de su hijo/a.  Son también los momentos de los primeros problemas en casa (como comunicarse bien con los hijos), en el colegio (puede producirse acoso escolar). En este programa “de acogida” se dan materiales, información de todo tipo, pero sobre todo se deja hablar a los padres; Todo para que poco a poco puedan asumir el diagnostico de sus hijos. También se enseña como hacérselo saber al resto de la familia.

2. Un programa educativo llamado la “supernani” se dirige a chicos de entre 8 y13 años con comportamientos inadecuados. Es un programa conductual que implica a grupos de 7-8 familias y sirve para reorientar a niños agresivos.  Consiste en unas nueve sesiones donde se dan pautas de conducta.

3. Un programa de adultos con el síndrome de Asperger dónde se tratan diversos temas relacionados con el sindrome, se intercambia  información y experiencias. Incluye  la posibilidad de plantear la existencia de pisos tutelados; es un programa donde todos colaboran con todos. Los adultos también participan en realizar una guía con información para “nuevos” diagnósticados con Asperger, y sobre todo les ayuda a expresar sus propios problemas, cosa que ellos necesitan.

4. Programas monográficos. Suelen tener una duración de 2-3 meses, y se tratan temas como sexualidad (para adolecentes), o el tema de hermanos, etc.

5. Programas individualizadas por familia, especialmente cuando existen problemas concretos y agudos como el uso de violencia, o problemas similares que no pueden tener  un tratamiento en grupo debido a su privacidad 

Luego hay programas, o “escuelas” , que se está pensando en organizar, como:

 1. Una escuela de parejas donde uno de los miembros tiene el síndrome de Asperger.

 2. Una escuela de abuelos, para informarles, ya que muchas veces son los abuelos  los cuidadores de los nietos.

 
Pepa Vera , trabajadora social de la Federación.
Finalmente, Pepa Vera nos ha informado sobre distintas vías de apoyo económico (Subvenciones) para las personas discapacitadas (Dentro de dicha discapacidad están los afectados por el Sindrome de Asperger).  Actualmente, la junta directiva está recopilando este tipo de información y la legislación vigente. Pronto lo pondremos a disposición de los socios de la organización.